Paciente con ébola tratado en los EE. UU. Ahora cuenta su historia.
Preston Gorman, que ahora vive en Austin, estuvo discapacitado por un trastorno de estrés postraumático durante años después de sobrevivir al Ébola en 2015. (Ilana Panich-Linsman / para The Washington Post)
Médicos, enfermeras y otros cuidadores se reunieron para una breve oración con Gorman y su familia antes de enviarlo a su hogar en Texas en el mismo avión privado que lo había llevado a NIH desde Sierra Leona . En la casa de sus padres en las afueras de Dallas, hermanos, tías y primos acudieron a celebrar al joven demacrado que había regresado de entre los muertos.
Y entonces la vida de Gorman se vino abajo.
En un momento en que se está propagando otro brote de ébola, Gorman es un recordatorio de la facilidad con que se puede pasar por alto el trauma después de una enfermedad grave. La familia y amigos de Gorman, y el sistema médico que luchó tan hábilmente contra su enfermedad, todos perdieron la gravedad de su condición.
"Nadie dijo: 'Acabas de ser seleccionado para un viaje realmente duro, y por cierto ninguno de tu familia lo va a entender, ninguno de tus amigos lo va a entender y tú no lo vas a entender'". Gorman recordó. "Están pensando que todo terminó, y entro en este grupo de personas, y ni siquiera sé qué está pasando".
Una batalla prolongada con un trastorno de estrés postraumático severo le costó a Gorman a su familia, la mujer con la que pretendía casarse, sus amigos y su trabajo. Uno de los hombres más afortunados vivos, consideró el suicidio.
Gorman, de 38 años, que eligió permanecer en el anonimato hasta ahora, fue una de las 11 personas tratadas por infecciones de Ébola en los Estados Unidos durante el brote de África occidental de 2014-2016. Los otros han sido previamente identificados.
Hoy Gorman está volviendo a subir. Tiene un trabajo, compañeros de cuarto y nuevos amigos en Austin. Mantiene su fe, aunque sus puntos de vista sobre la religión han cambiado. Todavía tiene dificultades a veces, pero también siente alegría de nuevo. Y la esperanza.
"Me obligó a profundizar, descubrir quién era realmente y confiar en la dirección de Dios en el proceso de curación que todavía está en curso hasta el día de hoy", dijo Gorman en uno de los muchos correos electrónicos y conversaciones en los últimos meses. “Hubo muchos errores y momentos oscuros. Pero un viaje que, espero, al final valdrá la pena ”.
La investigación ha revelado un extenso trastorno de estrés postraumático entre los sobrevivientes del ébola, sus cuidadores y testigos de la muerte generalizada en África occidental. Durante su breve estadía en Sierra Leona, Gorman fue los tres.
"No solo estaba allí para presenciarlo, sino que también se convirtió en una víctima", dijo Lorenzo Paladino, de la Universidad de Ciencias de la Salud SUNY Downstate, que estudió el estrés postraumático . El miedo, la culpa del sobreviviente, el duelo diferido y la impotencia, así como el historial de depresión de Gorman, pueden desempeñar un papel en el estrés postraumático.
Los expertos médicos también están aprendiendo que sobrevivir a una enfermedad potencialmente mortal que requiere cuidados intensivos puede dejar cicatrices cognitivas y emocionales, una afección llamada síndrome de cuidados intensivos posteriores.
"No somos muy buenos, incluso en este país, para darnos cuenta de todo y brindarles a las personas ese apoyo", dijo Natasha Tobias-White, una enfermera de cuidados intensivos que trabajó con Gorman en Sierra Leona.
Trabajando en Maforki
Gorman creció en Cedar Hill, Texas, un suburbio de Dallas, en una familia evangélica. Se formó como bombero y paramédico, luego regresó a la escuela para convertirse en asistente médico.
Cuando estalló el ébola en África occidental , sintió un llamado a ayudar. Renunció a su trabajo y se ofreció como voluntario con la organización sin fines de lucro Partners in Health de Boston, que había abierto un centro de tratamiento, el primero, en la comunidad de Maforki en Sierra Leona.
"Creo que después de haber sido bombero, haber sido un paramédico, estaba acostumbrado a enfrentar situaciones en las que todos los demás se están quedando sin dinero", dijo. "Y eso fue lo que hice".
El cuidado de los pacientes con ébola en África occidental consistió principalmente en brindar apoyo (fluidos intravenosos, alivio del dolor y otros medicamentos) con la esperanza de que el sistema inmunitario de la víctima se recuperara y conquistara el virus. Alrededor del 40 por ciento de las 28.600 personas infectadas en África occidental murieron.
Cientos de trabajadores de la salud fueron infectados. Brindar atención requirió una atención meticulosa para ponerse y quitarse el traje protector y la máscara. Cada centímetro de piel tenía que estar cubierto. Una sola exposición podría ser fatal.
Después de una semana de entrenamiento, Gorman llegó a Maforki en marzo de 2015 y pasó unos días observando a otros cuidadores en el centro de tratamiento de Ébola en una antigua escuela vocacional. Pero luego fue enviado al hospital del gobierno en el cercano puerto de Loko y asignado para administrar una sala de hombres con una mezcla de pacientes.
En salas caóticas y sin personal, sin electricidad ni agua corriente, los proveedores médicos extranjeros trataron de atender a personas con tuberculosis, huesos rotos y malaria. "Nunca he tratado la tuberculosis antes", dijo Gorman. “Fue abrumador. Apenas podías seguirlo todo.
Gorman no tenía que usar el traje protector allí. Cualquier persona sospechosa de infección por Ébola fue separada en la entrada y enviada a un centro de tratamiento. Un día, en una reunión de la mañana, se desmayó. La deshidratación era común; sus colegas lo ayudaron rápidamente. Regresó a la vivienda en Maforki para recuperarse.
Al día siguiente, se despertó con fiebre alta, un signo de infección por Ébola. Nadie sabe cómo Gorman contrajo la enfermedad.
Fue puesto en cuarentena. Los colegas que lo habían tocado cuando se desmayó fueron enviados a casa para ser monitoreados. La ropa de Gorman, su computadora y todas sus posesiones, a excepción de un teléfono plegable, fueron confiscadas y, presumiblemente, quemadas. Nunca los volvió a ver.
Debilitándose constantemente, Gorman fue enviado a un centro de tratamiento para cuidadores administrados por el ejército británico. Estaba a dos horas de distancia, sobre los caminos ásperos de África occidental.
"Alguien entró y dejó caer un traje [protector] en el piso y dijo: 'Ponte esto' porque iba a aislarme".
Fue un viaje doloroso en un banco de metal en la sofocante parte trasera de la ambulancia. Llamó a su padre. Rezaron juntos. Entonces Gorman comenzó a vomitar, otro síntoma de Ébola. “Estoy arrojándome por la espalda de esa cosa. Quiero decir, es solo. . . una hoja de vómito allá atrás ".
Después de un par de horas, el conductor golpeó la pared de la cabina. "Estamos aquí", dijo.
Nadie vino a ayudar. Gorman salió por la parte de atrás de la ambulancia y apenas llegó a la entrada de la unidad de tratamiento. Se deslizó de una silla y se acurrucó en el suelo. Nadie podía tocarlo.
En la unidad de tratamiento, comenzó la diarrea incontrolable. Gorman estaba demasiado débil para salir de su cama. Los cuidadores hicieron lo mejor que pudieron.
Se hicieron arreglos para evacuarlo a NIH. Un viaje de cuatro horas a la pista de aterrizaje en la parte trasera de otra ambulancia sería seguido por un vuelo de 16 horas.
“Tengo dos intravenosas y me salen dos catéteres que tendré que llevar conmigo en esta maldita ambulancia y estar solo todo el tiempo. Nadie iba a meterse en la parte de atrás ", recordó. "Es terrible. Nunca me he sentidoEn el avión, una de las enfermeras le dio a Gorman medicamentos para aliviar su dolor y noquearlo. A su llegada, lo colocaron en una burbuja de plástico y lo sacaron del avión con una cinta transportadora. Había estado en África durante 19 días.
Daniel Chertow, uno de los médicos que proporcionaría la atención de Gorman, lo recibió en el Aeropuerto Internacional Dulles en Virginia y viajó con él en la parte trasera de una ambulancia a NIH.
Chertow dijo: "Vamos a cuidar de usted", recordó Gorman. "Nunca lo olvidaré".
Tratamiento en NIH
Con la infección progresando rápidamente, las posibilidades de supervivencia de Gorman en Sierra Leona eran cero. En la Unidad de Estudios Clínicos Especiales de NIH, una de las instalaciones médicas más avanzadas del mundo, sus probabilidades eran solo un poco mejores.
En la unidad de aislamiento, 50 o 60 personal médico especialmente entrenado que se había ofrecido como voluntario para la asignación supervisaron la salud de Gorman en equipos las 24 horas.
Gorman fue uno de los pacientes más enfermos alojados en la unidad de NIH, dijo Anthony Fauci, director del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas, y uno de los muchos médicos de Gorman.
Uno por uno, los órganos de Gorman comenzaron a fallar. Sus riñones, su hígado, su corazón y sus pulmones estaban abrumados, su sistema inmunológico no pudo detener el virus, dijo Richard Davey, jefe de la sección de investigación clínica del NIAID y médico principal de Gorman. Gorman también desarrolló inflamación cerebral.
Los médicos Richard Davey, a la izquierda, y Anthony Fauci dirigieron un equipo de más de 50 cuidadores que trataron a Gorman en una unidad de aislamiento en los NIH. (Marvin Joseph / The Washington Post)
Con la propagación del ébola en África occidental, un medicamento experimental llamado ZMapp se apresuró a las pruebas clínicas. Setenta y dos personas, la mayoría de ellos en África, se inscribieron en dos grupos: los que recibieron la droga; y aquellos mantenidos en el cuidado estándar de fluidos, medicamentos y apoyo. Los médicos le preguntaron a Gorman si quería ser parte del juicio. El acepto. Pero una computadora lo aleatorizó al grupo de control. No habría ZMapp para él.
(En el actual brote de ébola en el Congo, más de 800 personas han recibido una de las cuatro terapias experimentales, incluida ZMapp, y otras dos son las más prometedoras para reducir las muertes. Y este mes, la Administración de Alimentos y Medicamentos otorgó la primera aprobación de los EE. una vacuna contra el ébola)
(En el actual brote de ébola en el Congo, más de 800 personas han recibido una de las cuatro terapias experimentales, incluida ZMapp, y otras dos son las más prometedoras para reducir las muertes. Y este mes, la Administración de Alimentos y Medicamentos otorgó la primera aprobación de los EE. una vacuna contra el ébola)
La madre de Gorman estaba sentada vigilia fuera de su habitación. No se le permitía entrar, pero podía verlo en una pantalla de video y hablar con él a través de un teléfono celular apoyado junto a su oído. "Ella rezaba y me leía la Biblia", dijo, aunque no la recuerda. "Y simplemente, háblame y cántame". Su padre voló de un lado a otro desde Dallas. Su novia estuvo allí por días.
Pronto Gorman comenzó a respirar tan rápido que los médicos tuvieron que sedarlo y ponerlo en un respirador. “Sé lo que significa intubación. Significa que las cosas están mal. Las cosas están muy, muy mal ”, recordó Gorman. Le preguntó a Davey si alguna vez se despertaba.
"Creo que lo harás", le dijo Davey.
Gorman no recuerda ninguno de los 10 días que estuvo sedado. En un momento comenzó a revolverse, dijeron los médicos, desconectando su tubo de respiración, sacando una línea intravenosa y salpicando sangre a dos enfermeras con trajes de luna que intentaban sujetarlo. Los ayudantes primero tenían que ponerse trajes protectores, lo que en la mejor de las circunstancias lleva unos cinco minutos. Nadie estaba infectado, pero el incidente condujo a un protocolo separado para respuestas de emergencia, dijo Fauci.
Mientras los médicos se preparaban para someter a Gorman a diálisis, su función renal comenzó a estabilizarse. Se detuvieron. Lentamente, sus otros órganos mejoraron. "Tarde o temprano, si puede mantener a alguien de la forma en que mantuvimos a Preston, es probable que el sistema inmunitario elimine el virus", dijo Fauci.
Gorman en la unidad de aislamiento, atendido por personal médico en trajes de protección de cuerpo completo. (Ilana Panich-Linsman / para The Washington Post)
Finalmente, se retiró el tubo de respiración. Al día siguiente, dos enfermeras, todavía con trajes de luna, ayudaron a Gorman a levantarse de la cama. Fue capaz de pararse durante 20 segundos, dijo, apoyado debajo de cada brazo. Volvió a la cama, exhausto.
El 7 de abril, 25 días después de llegar a NIH, Gorman fue sacado del aislamiento. “Y por primera vez en un mes, tengo contacto humano. Y la primera persona en la habitación es mi madre. . . . Y ella me dio un gran abrazo. . . . Y luego la segunda persona es mi novia. Ella me da un gran abrazo ".
Dos días después, Gorman fue dado de alta del hospital y trasladado a la casa de sus padres en las afueras de Dallas. Había perdido 30 libras. No podía caminar bien. Se veía terrible. Gorman decidió irse sin fanfarria, a través de una salida trasera.
Volviendo a casa
Gorman describe los próximos dos o tres años como un "estado de fuga", un momento de tristeza abrumadora, soledad, alienación y, sobre todo, desconcierto.
Regresó a su casa para vivir con su familia en las afueras de Dallas, y aunque se recuperó lentamente físicamente, no pudo conectarse con su familia, su novia o sus amigos. Se sentía completamente solo, luchando contra emociones que no entendía. A menudo, se encontraba llorando sin control.
“Estaba feliz de estar vivo. Pero ahora estaba instantáneamente confundido. Era como mi sensación de seguridad, estabilidad, todo había sido despojado como de la noche a la mañana ”, dijo. "¿Alguien va a conseguir esto?"
Sus padres dijeron que durante el año que Gorman vivió con ellos, trataron de ayudar sin presionarlo.
"Cuando estuvo aquí no hablamos mucho sobre su experiencia", dijo su padre, Gene Gorman. “Solo le permitimos su espacio. Cuando quería hablar, hablaba. . . . Sabíamos que este era un gran proceso de curación, tanto física como emocionalmente ".
Gorman, por el contrario, sintió una enorme presión para seguir adelante con su vida, casarse, comenzar a trabajar, formar una familia.
Un amigo le dijo: "Hola, amigo. El ébola fue el año pasado. Necesitas superarlo ”, dijo. Otros implicaron que no estaba orando lo suficiente o no confiando lo suficiente en Dios.
Abrumado por la culpa, rompió con su novia. Cuando trató de reconciliarse, ella lo rechazó. Finalmente, se mudó de la casa de sus padres y se separó de su familia.
"Lo que sentí fue profundo, significativo, vergüenza", dijo. "Como un nivel catastrófico de vergüenza".
Demasiado centrado en el estrecho escape de la muerte de su hijo, “no sabíamos qué hacer. Todos en esto: Preston, yo, [su madre] Esther, sus hermanos, estábamos en aguas desconocidas. No nos dimos cuenta de la profundidad y la seriedad que Preston enfrentaba después del Ébola ”, dijo Gene Gorman.
Dado el historial de depresión de Preston Gorman, NIH le había recomendado que hiciera un seguimiento con un psiquiatra, quien le recetó medicamentos. Pero Gorman no encontró mucha ayuda.
De las 11 víctimas del ébola tratadas en los Estados Unidos, dos, un residente permanente estadounidense que se ofreció como voluntario en Sierra Leona y un visitante liberiano, llegaron con el virus y murieron. El hombre de Liberia, Thomas Eric Duncan, infectó a dos enfermeras de Dallas , que fueron rápidamente tratadas y sobrevivieron.
Seis, incluido Gorman, eran voluntarios médicos que contrajeron la enfermedad en África occidental, y uno era un periodista independiente estadounidense allí. Todos fueron tratados en unidades hospitalarias especializadas y vivieron.
Algunos de los sobrevivientes han enfrentado desafíos como el de Gorman.
“Durante los primeros 18 meses, luché mucho. Fue difícil ", dijo Ashoka Mukpo, el periodista independiente que se infectó en Liberia en 2014. Dijo que luchó contra la ansiedad y la depresión," en general, simplemente se sintió conmocionado. ¿Qué demonios me ha pasado y a dónde voy desde aquí?
Gorman dijo que las únicas personas que parecían entender eran compañeros de trabajo que habían estado en Sierra Leona con él.
"Nuestras llamadas telefónicas serían con frecuencia dos o tres horas", agregó Larry Geller, una enfermera pediátrica jubilada de San Francisco que también trabajó con Gorman en Port Loko. “Estaba en un círculo de retroalimentación donde su frustración e incapacidad para seguir alimentando su frustración e incapacidad para seguir adelante. Estaba realmente en un lugar oscuro ".
Gorman en casa en Austin en noviembre. (Ilana Panich-Linsman / para The Washington Post)
Gorman cree que Partners in Health incumplió su "deber moral y ético" de ayudar a su recuperación. Dijo que la organización no ofreció ninguna ayuda hasta que él y sus ex colegas se pusieron en contacto con los funcionarios allí para expresar su preocupación por su condición.
La organización niega eso, diciendo que se mantuvo en contacto con él a lo largo de los años, y ocasionalmente le ofrece ayuda para encontrar terapia. El director de recursos humanos de la organización sin fines de lucro también trabajó para ayudarlo a obtener un seguro de compensación para trabajadores para sus facturas de atención médica después de que Gorman fue rechazado inicialmente, dijeron funcionarios allí.
A fines de 2016, Gorman asistió a una reunión de Alcohólicos Anónimos, aunque no bebía demasiado, con el presentimiento de que era un lugar donde podía expresar sus problemas. Alguien lo refirió a un terapeuta especializado en trauma. Gorman comenzó a verlo a fines de 2016 y aún lo hace.
En enero de 2017, dejó su trabajo y se registró en un centro de tratamiento de salud mental en Tucson durante varias semanas. Allí, dijo, comenzó a comprender la diferencia en las formas en que el trauma lo afectaba a él y a su familia.
"La familia se une mientras sucede, y todos se sienten cercanos y apretados", dijo. "El individuo regresa y dice: 'Bueno, ¿por qué no soy parte de esto?' Y se sienten peor y más solos ".
Gorman dijo que ha perdonado a su familia pero que no está listo para reconciliarse. "Espero que algún día podamos hablar", dijo. "Simplemente no sé cuándo será eso".
El año pasado, Peter Hubbard, de 68 años, se hizo amigo de Gorman, quien dirige grupos donde los hombres exploran las emociones y expectativas que afectan sus vidas. Hubbard ha pasado muchas horas hablando con Gorman. Además de los terapeutas, ha marcado la mayor diferencia en la recuperación de Gorman.
Gorman también comenzó a asistir a un programa basado en la fe que ayuda a las personas a cambiar. Encontró un trabajo que le gusta en la clínica de atención urgente de la Universidad de Texas, con un jefe solidario y tiempo libre en el verano. Poco a poco, vuelve a armar su vida.
A principios de 2017, Gorman regresó a NIH y entregó copias de " The Body Keeps the Score ", un libro de gran prestigio sobre la recuperación de un trauma.
“Dije: 'Necesitas saber para tus pacientes, cuando entren aquí, si tienen algo tan serio como yo, esto es lo que puede suceder. Y debes preparar a tus pacientes, y debes preparar a tus familias para esto '”.
Toda la información se atribuye a: The Washington Post The Washington Post
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